[인터뷰] 로렌츠 바그너 “자폐는 ‘둔감’ 아닌 ‘민감’의 문제... 낡은 클리셰 벗겨내야”
[인터뷰] 로렌츠 바그너 “자폐는 ‘둔감’ 아닌 ‘민감’의 문제... 낡은 클리셰 벗겨내야”
  • 서믿음 기자
  • 승인 2020.06.04 13:35
  • 댓글 0
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세계적인 뇌과학자 헨리 마크람과 아들 카이. [사진=도서출판 김영사]
세계적인 뇌과학자 헨리 마크람과 아들 카이. [사진=도서출판 김영사]

[독서신문 서믿음 기자] ‘사회성이 떨어지고 자기만의 세계에 갇혀, 원활한 대인관계를 이루기 어려운 사람’ ‘언제 이상행동을 보일지 모르는 예측 불가한 사람.’ 자폐인(自閉人)을 향한 대중의 인식은 그리 긍정적이지 않다. 스스로를 가둔다는 ‘자폐’의 의미처럼 자폐인 스스로가 세상과의 단절을 선택했다고 여기는 경우가 많고, 그래서인지 자폐인에게 선뜻 먼저 손 내미는 경우는 그리 많지 않다. 그런데 자폐인은 정말 자기만의 세계에 갇혀 사는 예측 불가능한 사람일까?

질문 하나 더. 일반적인 인식처럼 모든 자폐인은 사회성이 떨어지는 대신 특정 영역에서 천재적 면모를 지녔을까? “초원이 다리는 백만불 짜리 다리”를 외쳤던 영화 <말아톤>(2005) 속 윤초원(조승우)이 달리기에 천부적 재능을 지녔던 것처럼, 영화 <레인맨>(1988)에서 레이몬드 배빗(더스틴 호프만)이 숫자를 모조리 외우는 비상한 능력으로 도박장에서 큰돈을 벌어들인 것처럼, 또 영화 <그것만이 내 세상>(2017)에서 오진태(박정민)가 피아노 천재였던 것처럼, 정말 대부분의 자폐인은 천재적 기질을 갖고 있을까?

세계적인 뇌과학자 헨리 마크람과 자폐 증세를 보이는 그의 아들(카이)을 3년간 취재한 독일의 유명 저널리스트 로렌츠 바그너는 자폐에 관해 잘못 알려진 통념을 지적하며 이해에 기반한 공감을 강조한다. ‘둔감’하기보다는 너무 ‘예민’해서 자기 세계에 갇힌 것처럼 보이기도 하고, 대다수가 평범하지만, 천재로 오해받는 자폐인을 제대로 이해하고 공존해야 한다는 것. 아직 자폐의 원인도 밝혀지지 않고, 완치 방법도 개발되지 않았지만, “한 번 더 여과된 세계에서 자라고 보호”받으면 충분히 공존할 수 있다고 말하는 『나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다』의 저자 로렌츠 바그너에게 ‘자폐’에 관해 물었다.

독일의 저널리스트 로렌츠 바그너. [사진=도서출판 김영사]
독일의 저널리스트 로렌츠 바그너. [사진=도서출판 김영사]

Q. 책 내용은 세계적으로 저명한 뇌과학자 헨리와 아들(자폐아) 카이의 이야기다. 기자로서, 전기 작가로서 헨리 가족의 이야기를 쓰게 된 계기가 궁금하다.

A. 사실 자폐에 관한 책은 이미 시중에 많이 나와 있다. 다만 대개 가족 이야기나 전문적인 영역 어느 한쪽에 치중하기 마련인데, 나는 두 측면을 모두 다뤄보고 싶었다. 헨리 마크람은 세계적인 과학자 중 한명이지만, 카이의 자폐 앞에선 여느 부모처럼 무력했다. 다만 그런 상황 속에서도 '무엇이 자폐인가? 어떻게 하면 아이를 도울 수 있지?'란 생각으로 15년간 (자폐증을) 연구했고, 그 결과 (기존과는) 완전히 다른 사고방식을 도출해 낼 수 있었다. 헨리 부자의 이야기는 삶과 과학이 접목된 일종의 '퓨전'이라 할 수 있다. 그 감동적이고 교훈적인 이야기를 앞서 독일에서 가장 큰 일간지인 〈쥐트도이체 차이퉁〉에 실었을 때 매우 뜨거운 독자 반응을 얻었다. 많은 사람이 기사를 공유하고 응원의 메시지를 전했다. 더 많은 독자가 깊이 생각하고 통찰할 수 있도록 (기사가 나간 후에 헨리 부자를) 1년 더 취재하고 조사해 책을 내게 됐다. 한국처럼 멋진 국가에서 이 책을 출간할 수 있게 돼 기쁘고, 독일과 미국에서처럼 한국 독자 여러분도 이 책을 흥미롭게 읽었으면 하는 바람이다.

Q. 책 한권 분량의 이야기가 나오기까지 상당히 오랜 대화가 오고 갔을 것 같다. 헨리 가족의 취재는 어떤 식으로 이뤄졌나?

A. 3년간 끊임없는 대화가 이어졌다. 헨리와 카이, 카이의 누나들과 친(새)어머니, 카이의 정신과 상담의와 여러 뇌과학자들과 이야기를 나눴다. 헨리 가족은 서로를 향한 애정이 남달랐는데, 서로를 향한 도움의 손길 속에서 (카이에 관한) 영상과 사진, 의료 기록을 확인할 수 있었다. 그런 배려심에 다시 한번 감사의 마음을 전하고 싶다.

Q. 책에는 “어떤 만성질환도, 어떤 장애도 자폐증보다 부모를 더 고통스럽게 하지 않는다”라는 대목이 나온다. 세계적인 뇌과학자인 헨리조차도 극한의 무력감과 고통을 경험했는데, 그만큼 자폐는 본인에게도, 가족에게도 큰 고통을 안기는 것 같다.

A. 자폐는 ‘질병’이 아닌 신체적 장애이자 일종의 ‘상태’라고 말하고 싶다. 자폐인의 뇌는 이상한 것이 아니라 약간 다를 뿐이다. 물론 자폐인들이 자폐로 고통받는 건 부인할 수 없는 사실이다. 일부는 자기감정을 표현하거나, 독립적인 삶을 영위하는 데 불편을 겪기도 한다. 누군가는 웃음을 비롯해 어떤 (사랑의) 반응도 보이지 않은 채, 자신을 닫아버려 부모를 힘들게 하기도 한다. 이런 슬픈 상황은 여러 문학 작품으로 다뤄지기도 했다.

다행스러운 건 카이는 말을 하고 감정을 표현하면서 사람들과 교류한다는 점이다. 물론 문제가 아예 없는 건 아니다. 비행기에서 예정된 자리에 앉지 못하는 등 계획에 예상치 못한 변동이 생기면 침을 뱉고, 발길질하며 폭발하곤 한다. 휴일에 무언가가 마음처럼 되지 않으면 잘 타던 썰매 타기를 거부하기도 했다. 이때 필요한 건 한발 먼저 생각하고 기대를 충족해주는 ‘기대 관리’(Expectation management)다. 무언가를 기대했는데 당신이 그대로 하지 않는다면 이는 자폐인에게 트라우마로 남는다. 만약 당신이 “우리 저녁 7시에 볼링 치러 가자”라고 하면 카이는 오후 4시부터 기다릴 거다. 세 시간 동안 기대를 쌓았는데, 만약 당신이 갑자기 (신발을 찾기 위해) 7시가 아닌 7시 5분에 가자고 한다면 문제가 된다. 신발 찾느라 지체된 5분이 일반인에겐 별것 아니지만, 그들에겐 그렇지 않다. 카이가 생각하기에 당신에겐 4시부터 7시까지 신발을 찾을 여유가 3시간이나 있었기 때문이다.

Q. 자폐는 아직 원인과 치료법이 밝혀지지 않았다. ‘병’이나 ‘장애’로 취급받기를 꺼리는 사람도 있지만, 통념상 불치병으로 여겨지는데 현재 어느 수준까지 의학적 분석이 이뤄졌나?

A. 아직도 갈 길이 멀지만, 10년 전보다 훨씬 나아진 것으로 이해하고 있다. 다만 과거의 몇몇 치료법이 틀렸다는 것을 이해할 필요가 있다. 과거 전문가들은 자폐인들이 공감 능력이 낮고 사회적이지 않다고 생각했는데, 연구가 계속되면서 과학자들과 의료진들은 자폐인의 뇌가 무디지 않고 오히려 너무 예민하다는 것을 알아냈다. 자폐인의 뇌는 과도하게 상호 연결돼 너무 많은 정보를 저장하기 때문에 자폐인은 (일반인보다) 더 잘 듣고 느끼고 냄새를 맡으면서 세상을 거칠고 고통스러운 긴장 상태 그대로 경험한다는 말이다. 헨리에 관한 연구가 많은 걸 바꿨지만, 아직도 자폐에 대한 낡은 클리셰(고정 관념)를 끊어내기 위해 해야 할 일이 많다.

Q. 헨리는 기존 자폐 판정에 문제가 있다고 지적한다. 자폐인은 둔감하다는 통념과 달리 오히려 너무 예민해서 자기보호를 위한 선택적 제한 행동으로 인해 둔감해 보일 수 있다는 취지의 주장을 전했는데, 이런 발견이 현재 실제로 자폐 치료에 영향을 미치고 있는지?

A. 일부 적용되긴 하지만 충분하지 않다. 독일의 전문 상담가들의 경우 비교적 잘 이해하는 편이지만 아직도 더 많이 알려질 필요가 있다. (자폐아를 대하는) 선생님과 부모들에게 이런 ‘지식’이 매우 중요하기 때문이다. 일례로 많은 자폐아가 샤워를 매우 싫어한다. 과거 샤워와 같은 특정 행동에 대한 거부는 강박적 충동 장애로 여겨졌고, 전문가들은 “행동을 바꾸도록 노력하세요. 반복 행동을 교정하고 아이를 (강제로) 욕실에 들여보내세요”라고 조언했다. 하지만 자폐아들은 샤워기의 물줄기를 맞는 걸 칼에 찔리는 것처럼 고통스러워한다. 그들이 소리 지르는 건 화가 나거나 이상한 사람이라서가 아니라 이런 이유에서다. 자폐아에 대해 제대로 알 필요가 있다. 욕조에 물을 받거나 약한 물줄기를 사용하는 배려가 필요하다.

Q. 책에서 헨리는 “우리는 자폐인에게 공감 능력이 결여됐다고 말해왔다. 아니다. 그건 우리에게 결여된 능력이었다. 그들에게 공감하는 능력”이라고 말했다. 그들을 대하는 사회의 태도 변화를 요구하는 모습인데, 사실 자폐인에 대한 일반인의 이해도는 높지 않다. 자폐인을 대하는 바람직한 태도는 무엇인가?

A. 무엇보다 ‘공감’이 가장 중요하다. 자폐인은 그들의 눈으로 세상을 보고, 자신만의 ‘의례’(특정 행동 패턴)를 통해 안정을 얻는다. 만일 그런 의례를 뺏는다면 자폐인은 공황 상태에 빠진다. 자폐아가 의례를 치르고 충분히 즐길 수 있도록 내버려 둬야 한다. 그들의 세계를 이해하고 허락하는 자세가 필요하다. 그렇게 하면 자연스럽게 당신에게 다가올 것이다.

특히 카이처럼 (자신만의 세계에 갇히지 않고) 타인과 대화하고, 교감하는 자폐인의 의례를 차단하는 행동은 각별히 조심해야 한다. 가장 먼저 해야 할 일은 그들의 세계로 들어가는 거다. 그 후에야 비로소 천천히 다른 세상을 보여줄 수 있다. 물론 이 과정은 무척 긴 시간을 필요로 하기 때문에 인내심을 갖고 기다린다는 게 쉬운 일은 아니다.

Q. 자폐인은 특정 분야에서 천재적 기질을 보인다고 알려졌다. 다만 이런 통념 역시 조심해야 할 대목이라고 소개했는데.

A. 사실 대부분의 자폐인은 신동이나 천재와 거리가 멀다. 이는 대부분 영화 <레인 맨>(1988)에서 비롯된 편견이다. 그들을 대할 때 필요한 건 공감과 존중이다. 자폐인의 뇌를 바꾸거나 의지를 꺾으려 해선 안 된다. 그들에게 일반적 뇌를 가진 사람처럼 행동하라고 강요하는 건 오히려 해가 되고, 일을 그르칠 뿐이다. 자폐아는 정상적인 아동과 다르게 정제된 채로 안전하게 보호받는 세계에서 성장해야 한다. 그들에게 삶은 안정적이고 예측 가능해야 한다.

자폐인이 게임과 TV, 반짝이는 빛 등에 놀라는 일을 조심해야 한다. 그들에게 놀람은 고통이다. 그렇다고 그들을 모든 자극으로부터 격리하자는 게 아니다. 그들 역시 여느 아이들처럼 적절한 자극이 필요하다. 하지만 자극이 그들을 압도하기 시작할 때 이를 저지하고 안정시킬 수 있어야 한다. 그런 점에서 과학자들과 상담사들이 연구할 때 자폐 ‘치료’에 초점을 맞춰선 안 된다. 연구 목적은 공포와 같은 최악의 증상을 보이는 생물학적/사회적 이유를 찾는 데 머물러야 한다. 어디서 공포가 오는지 파악하고 악영향이 있다면 제거하도록 노력해야 한다. 가장 중요한 건 자폐인들이 그들 자신으로 살 수 있게 내버려 두는 것이다. 그들의 뇌가 조금 다를지라도 모든 사람의 뇌가 같을 필요는 없다. 그들이 건강하고, 행복하고, 독립적으로 살 수 있도록 기회를 주는 게 중요하다.

Q. 현재 카이는 법정에서 경호원으로 근무하고 있다고 들었다. “법정이라면 더더욱 이런 능력이 황금과도 같은 가치를 지닌다”고 했는데, 그 ‘능력’에 관해 좀 더 자세히 알고 싶다.

A. 전문가들은 장애를 가진 사람이 무의식적으로 타인에게 (긍정적) 영향을 준다는 사실을 발견했다. 장애가 있는 사람을 마주했을 때 더 온순하고 사려 깊은 상태가 된다는 것이다. 장애가 있는 사람은 별것 아닌 작은 행동으로 그가 머무는 공간 분위기를 바꾼다. 화내며 다투는 사람을 진정시킬 수 있는 이런 능력은 특히 법정에서 빛을 발한다. 그 일을 카이만큼 잘 해낼 사람은 없을 거다. 자폐인들이 사회적 역할을 감당하기 위해 과도하게 뛰어난 능력을 갖출 필요는 없다. 그보다 이미 가진 능력을 잘 활용하는 것이 중요하다.

Q. 헨리 부부는 자폐 관련 논문이 비싼 값에 거래돼 자폐인들이 접하기 어려운 환경을 타개하기 위해 직접 출판사를 설립했고, 또 관련 논문을 인터넷에 무료 배포하면서 자폐인과 그 가족을 돕고 있다. 이와 관련해 혹시 세계적으로 어떤 연대가 이뤄지고 있는지?

A. 헨리 부부의 연구자료는 ‘Frontiers’(국경)라는 온라인 출판 사이트에서 무료로 볼 수 있다. Frontiers는 누구나 이용할 수 있는 인터넷 출판 플랫폼이다. 이는 전문가와 비전문가를 위해서 지식을 무료로 자유롭게 공유하자는 아이디어에서 출발했다. 자폐 아동들의 부모는 사이트에 게재된 최신 연구 자료를 볼 수 있어야 하지만, 그간 이런 자료들은 고가의 장벽 뒤에 갇혀 있었다. Frontiers의 가치는 장벽 뒤에 잠겨 있던 자료를 공유해 함께 살펴보고 협력할 수 있는 기초를 마련했다는 것이다. 이를 통해 과학자들끼리 (자폐 연구에 관한) 지식을 나누고 서로 지지를 표하는 연대도 일어나고 있다. 이는 코로나 바이러스에 맞서는 현재의 모습과도 크게 다르지 않다.

Q. 헨리 부부는 자폐 연구 일환으로 인공두뇌 개발을 목표로 하는 ‘블루브레인프로젝트’를 이끌고 있다. 현재 연구는 어느 단계에 도달했나?

A. 해당 연구는 사람들의 뇌가 얼마나 다채로운 스펙트럼을 지녔는지 밝혀내는 것으로 자폐만을 위한 연구라고 할 수 없다. 자폐를 포함한 모든 장애 극복에 도움을 줄 것으로 예상된다. 연구자 중 일부는 인간의 뇌를 재현하려는 계획이 너무 야심차다고 지적하지만, 헨리는 자신이 성공할 것이라고 확신하고 있다. 개인적인 관점에서 볼 땐, 해당 프로젝트는 순조롭게 진행될 것 같다. 이미 부분적으로 설치류의 뇌를 재현하는 데 성공했고, 쥐의 뇌 속 모든 세포를 디지털 3D 지도로 제작해 배포했다. 이는 마치 종이 지도에서 ‘구글 어스’로 전환되는 것과 같다.

Q. 마지막으로 이 책이 일으킬 변화와 관련해 기대하는 바가 있다면.

A. 이 책을 통해 사람들이 자폐인을 바라보는 시선이 달라지고, 그들에 관한 낡은 클리셰와 잘못된 치료가 중단되길 희망한다. 그들은 공감 능력이나 감정이 둔감한 것이 아니라, 남들보다 조금 민감한 것뿐이다. 카이는 내게 세상이 가끔 너무 빠르고, 시끄러우며 무례하다는 것을 상기시켜 줬고, 이를 통해 난 이전과 다른 관점으로 세상을 볼 수 있게 됐다. 이 책을 읽는 독자 여러분도 그런 경험을 얻었으면 좋겠다.


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